Серьезный диагноз
Как сообщить пациенту или его близким о серьезном диагнозе? От того, найдет ли доктор нужные слова, как он выстроит разговор с пациентом и его близкими, зависит не только приверженность лечению, но и правильный настрой, отношение больного к недугу, его желание продолжать общение с доктором. В такой ситуации доктору приходится брать на себя функции психолога и не только тщательно подбирать формулировки, но и идти на некоторые хитрости.
Готовых универсальных инструкций здесь быть не может, ведь каждая ситуация уникальна. Чтобы избежать необратимых последствий, важно не только вовремя поставить диагноз, но и как можно раньше начать лечение. Но часто трудности возникают там, где их никто не ожидает.
Клинический случай
В московский генетический научный центр на прием к генетику пришли родители 5,5-месячного мальчика и его бабушка. По результатам расширенного неонатального скрининга у ребенка выявлено нарушение обмена жирных кислот. Молекулярно-генетическая диагностика показала, что измененный ген малыш унаследовал от каждого родителя. Иными словами, родители оказались носителями измененного гена и передали его сыну. Заболевание опасно тем, что симптомы появляются далеко не сразу. Последствия – патология печени, центральной нервной системы, а порой и внезапная младенческая смерть. Важно начать лечение как можно раньше. Малышу была назначена диета с ограничением жиров и специализированное лечебное питание.
Увы, родители отказались принять диагноз и заявили, что их юрист не согласен с заключением врача. До 5,5 месяцев они отказывались от лечения, утверждая, что ребенок здоров. И только, когда доктор показала им результаты очередного анализа крови с повышением уровня печеночных ферментов, объяснила, что это первые признаки поражения печени, появилась возможность донести до взрослых мнение специалиста. До этого родители почему-то предпочитали решать проблему с юристами и наотрез отказывались общаться с врачом-генетиком по месту жительства. Их с трудом уговорили прийти на консультацию в федеральный центр.
Почему же им потребовалось так много времени, чтобы начать лечить малыша? Почему они сразу не связались с московскими врачами?
Принятие диагноза
По всей видимости, первый опыт общения со специалистом по месту жительства был неудачным, предполагает психолог Ольга Полетаева. Услышав диагноз, взрослые испытали шок и не смогли поверить врачу. Кто-то не может принять это в ребенке, кто-то – в себе. Как так? Вполне здоровый на вид малыш – и вдруг генетическое заболевание? Родители тоже здоровы, никаких отклонений – и вдруг носители какой-то непонятной поломки? Но врачу надо пробиваться к здравому смыслу.
Взрослым трудно смириться с тем, что именно они передали своему малышу дефектный ген. И здесь, по словам Ольги Полетаевой, уместно сразу сказать, что их семья не единственная с таким диагнозом, если есть возможность, привести статистику по данному заболеванию. А затем сообщить, что недуг может стать опасным, но это можно предотвратить, начав лечение. Потом можно будет обратиться за вторым и третьим мнением, сколько угодно проверять и перепроверять правильность диагноза, привлечь специалистов из-за рубежа. Но, чтобы не случилось страшное, надо уже сейчас начать терапию.
Еще сложнее бывает принять, что ребенок по сути является инвалидом, особенно, если нет никаких внешних признаков инвалидности. Ольга Полетаева рекомендует в таких случаях сразу убирать знак равенства между ребенком и словом «инвалид». Врач должен сказать, что ребенок замечательный, но в медицинском плане ему нужна помощь. Если родители могут оплачивать дорогие лекарства, лечение и реабилитацию, инвалидность можно не оформлять. Но, с другой стороны, эта формальная процедура обяжет государство предоставлять лекарства и все необходимое лечение, семья будет пользоваться определенными льготами. Подобные доводы позволят направить усилия всех заинтересованных сторон в нужное русло.
Связь с пациентом
Клинический психолог, нейропсихолог, психотерапевт благотворительного фонда «Дети-бабочки» Ольга Кулиш согласна с коллегой и говорит об очень важной, по ее мнению, детали – поддержании связи с пациентом. На принятие диагноза может уйти много времени. Пациент, его родственники могут испытывать самые противоречивые чувства, отказываться от общения с медицинскими работниками, ссориться друг с другом. Надо показать больному и его семье, что о них помнят и готовы помогать. У врача нет возможности круглосуточно общаться с пациентами, но существуют смс-сообщения, чат-боты – технологии, которые позволяют напомнить больному, что доктор волнуется, переживает за него.
Помогут также всевозможные памятки, приглашения на школы по определенным болезням, информация, к кому можно обратиться за психологической поддержкой, адреса и телефоны горячих линий благотворительных фондов.
После постановки диагноза пациент и его близкие оказываются в ситуации потери контроля, объясняет психолог, учредитель фонда «Гордей» Ольга Гремякова. Они элементарно не знают, что в такой ситуации делать. Обрести почву под ногами помогают конкретные знания и ответы на возникшие вопросы. За 15 минут консультации врач не может изложить все факты и предложить семье алгоритм действий на год вперед. Но можно направить людей в благотворительный фонд и объяснить, что там они узнают о болезни еще больше, научатся правильно ухаживать за больным, поговорят с теми, кому поставлен такой же диагноз.
Ольга Гремякова также рекомендует не стесняться показать пациентам, что врач чего-то не знает. Выслушав и записав вопросы, доктор может предложить больному и его родственникам взять паузу и еще раз прийти к нему на прием. За это время врач постарается найти ответы на заданные вопросы и посоветоваться с коллегами, а семья – свыкнуться с диагнозом и сделать шаг к его принятию.
С точки зрения юриста
Если пациент или его близкие упорно отказываются принять диагноз и начать лечение, врач должен с этим смириться, но он обязан разъяснить последствия такого отказа, высказывает свое мнение директор Центра мониторинга законодательства и правоприменения, доцент кафедры гражданского права МГЮУ имени О.Е. Кутафина (МГЮА), кандидат юридических наук Олег Гринь. Это базовое правило. Гражданин даже может отказаться от права получения информации о состоянии своего здоровья. В таком случае врач обязан молчать.
Правда, когда дело касается детей младше 15 лет, есть большое «но». В нашем праве существует определенный механизм, когда можно попросить суд вынести решение о принудительном медицинском вмешательстве в отношении ребенка. Глава 311 Кодекса административного судопроизводства предусматривает, что административный истец (медицинская организация) либо прокурор может обратиться в суд с соответствующим административным исковым заявлением к административному ответчику (родителям), если они не дают согласия на медицинское вмешательство в отношении своего ребенка. Критерий – угроза его жизни. Суд, руководствуясь мнением экспертов, устанавливает данное обстоятельство и принимает соответствующее решение. Но это, конечно, самая крайняя мера, когда никакие аргументы уже не действуют.
А как же врач?
Стресс испытывают не только пациент и его близкие. Стресс в подобной ситуации испытывает и врач. Сообщение плохих новостей – тяжелый опыт. Хорошо, когда есть возможность выговориться, получить поддержку коллег. К разговору с пациентом надо готовиться, настраиваться на него. Психологи рекомендуют придерживаться точки зрения, что заболевание уже есть, этот факт неоспорим и кому-то все равно придется о нем рассказать. Так лучше, чтобы это сделал я, потому что смогу сообщить о диагнозе тактично, насколько это вообще возможно.
Важно понимать, что эмоциональная реакция неизбежна, задача врача – выдержать напор и не оставить пациента в одиночестве. В ответ на сообщение о серьезных проблемах со здоровьем возможны самые разные реакции, они естественны и понятны, пациенту нужно дать время привыкнуть к неизбежному.
Возможно, первого доктора, который сообщит диагноз, пациент и его близкие воспримут негативно. Второй же врач, который расскажет о том же самом, но другими словами, столкнется уже с другим отношением. Главное – дать понять пациенту, что это не приговор, просто нужно начать действовать.
И, конечно, для врачей нужны специальные тренинги, чтобы медицинские работники смогли освоить и наработать приемы, позволяющие правильно выстраивать коммуникацию с пациентами и одновременно защищать себя от психологических перегрузок.