7 октября более чем 50 стран мира отметили Всемирный день ДЦП. Он учрежден, чтобы обратить внимание общественности на проблему детского церебрального паралича, рассказать о методах лечения и помочь людям с этим заболеванием повысить качество жизни. Тем более, что сейчас инновационные технологии делают эти намерения реальностью.
Среди хронических болезней детей детский церебральный паралич, к сожалению, занимает одно из первых мест. Этот диагноз объединяет множество нарушений, которые мешают ребенку, а потом и взрослому развиваться в соответствии с возрастом и жить нормальной жизнью. Это влечет за собой множество проблем для всех членов семьи. Полностью излечить недуг невозможно, но современные технологии могут значительно облегчить положение детей даже с самыми тяжелыми формами ДЦП и во многих случаях в буквальном случае поставить их на ноги.
Об этом шла речь на пресс-брифинге в НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева «Всемирный день ДЦП: инновационный метод лечения спастичности».
С первых дней жизни
Детский церебральный паралич (ДЦП) объединяет ряд симптомов двигательных нарушений, обусловленных патологией в коре, подкорковых областях, капсулах или стволе головного мозга. Примерно у 30-50 % людей с ДЦП наблюдается нарушение интеллекта. В 40-60% случаев к ДЦП присоединяется эпилепсия.
Повреждения центральной нервной системы, которые приводят к ДЦП, возникают во время внутриутробного развития ребенка, родов или в период новорожденности из-за гипоксии, родовой травмы или глубокой недоношенности младенца. Особенно высок риск ДЦП у детей, родившихся с экстремально низкой массой тела (меньше 1 кг). Во многих случаях двигательные нарушения приводят к инвалидности.
Еще 10 лет назад медицина была практически бессильна помочь детям с сильной спастикой мышц. Очень часто из-за того, что каждое движение и физическое воздействие вызывало у ребенка сильную боль, родители отказывались от реабилитации. Ребенок был обречен в лучшем случае передвигаться на инвалидной коляске, в худшем – все свое время проводить в лежачем положении, глядя на потолок.
По разным данным, в среднем в России на 1000 новорожденных приходится 2,5-6 детей с ДЦП.
Инновационные операции
10 лет назад все изменилось. В России стали проводить высокотехнологичные нейрохирургические операции, которые в буквальном смысле помогают поставить детей на ноги. Это имплантация баклофеновой помпы, селективная дорзальная ризотомия и стимуляция глубинных структур головного мозга.
В первом случае под кожу имплантируется миниатюрное устройство - баклофеновая помпа, из которой по катетеру к спинному мозгу в индивидуально подобранной дозировке вводится лекарство (баклофен). Введение жидкой формы лекарства непосредственно в спинномозговую жидкость позволяет воздействовать на рецепторы спинного мозга, которые вызывают спастичность - патологическое сокращение мышц конечностей, тела, шеи, причиняющие серьезные страдания пациентам с ДЦП, а также существенно затрудняющие уход за ними. При использовании данного метода доза баклофена по сравнению с пероральным приемом лекарства уменьшается в 100-1000 раз. А значит, риск возможных побочных эффектов уменьшается, а эффективность терапии существенно повышается.
«Пациенты с ДЦП испытывают сильную боль, из-за которой за ними сложно ухаживать, они не могут ходить, говорить, у них есть проблемы со зрением, функциями кишечника и тазовых органов. Благодаря имплантации баклофеновой помпы спастический синдром можно устранить практически полностью, что открывает ребенку путь к полноценной жизни. Данную методику мы можем применять с любого возраста, иногда даже до года», - отметил нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Дмитрий Зиненко.
По его словам, эффективность операций зависит от того, на каком этапе заболевания происходит вмешательство. В 6-8 лет ребенок несмотря на спастику уже может ходить и реабилитогам приходится заново обучать его ходьбе. На этот раз уже правильной. Если же имплантировать помпу в самом раннем возрасте, ребенок сразу учится правильным движениям.
Второй метод представляет собой мини-инвазивную хирургическую процедуру, выполняемую через незначительный разрез кожи для доступа к позвоночнику. Добравшись до спинномозгового канала, хирург выделяет нервные волокна чувствительных корешков, которые функционально отвечают за повышенный тонус мышц. Под микроскопом выборочно, не нарушая деятельность рядом находящихся нервных окончаний, пересекаются волокна, ответственные за спастические импульсы. Как правило, такую операцию проводят пациентам со спастикой нижних конечностей.
Третий метод - это установка под контролем стереотаксической рамы (перед операцией ее надевают на голову ребенка) специальных электродов в определенную точку в подкорковых структурах головного мозга. Точка эта вычисляется с помощью 3D МРТ и КТ.
Истории пациентов
Имплантация баклофеновой помпы уже изменила к лучшему жизнь почти 200 детей. Среди них 11-летняя Юля К. и 10-летняя Катя М.
Катя родилась сильно недоношенной. ДЦП осложнился еще и гидроцефалией. К двум годам у девочки развился эписиндром, причем к приступам приводило любое физическое воздействие. После каждого такого приступа Катя оказывалась в реанимации. Мама вспоминает, как тяжело было решиться на отказ от реабилитации, но ребенок не может же большую часть жизни провести в реанимации. Пероральная форма баклофена облегчила состояние девочки, и родители согласились на операцию. За 8 лет, которые прошли с тех пор, Катя стала произносить звуки (раньше это было невозможно из-за сильной спастики мышц языка), у нее увеличился диапазон движений руками и ногами, а сама девочка стала намного спокойнее.
Юле баклафеновую помпу поставили 7 лет назад из-за тяжелого осложнения ДЦП. Из-за сильных болей (их вызывало постоянное напряжение мышц) девочка спала буквально по 2 часа в день. Сразу после имплантации помпы наладился сон, прекратились боли, Юля начала улыбаться. Сейчас девочка усиленно занимается со специалистами и уже научилась говорить, причем речь постепенно становится более разборчивой, сидеть, стоять и ходить с поддержкой. Она пошла в школу и делает первые успехи в учебе. Сейчас врачи постепенно снижают дозировку лекарства и, как надеется мама, возможно, удастся от помпы вообще отказаться.
Мы можем помочь практически всем
Дмитрий Зиненко уверен, что сейчас нейрохирурги могут помочь практически всем детям с ДЦП, которые нуждаются в такого рода операциях. Но подобная медицинская помощь проходит по разряду ВМП – высокотехнологичной медицинской помощи. А значит, лечение зависит от количества квот, которые выделяет Минздрав регионам. Квоту надо ждать, и порой между постановкой диагноза и обращением к специалистам проходит много времени. Эффект достигается, но он мог бы быть и больше и меньше сил потребовалось бы на реабилитацию, если бы ребенок был младше.
Самое обидное - селективная дорзальная ризотомия по сравнению с двумя другими операциями обходится намного дешевле. Ее вполне можно проводить за счет средств из фонда ОМС. В таком случае вопрос об операции будет решаться намного быстрее. Разговоры идут об этом давно, но ничего не меняется. И врачи, и пациенты ждут, когда депутаты примут поправки в закон о ВМП, а Минздрав внесет соответствующие изменения в список подобных вмешательств.