В этом году 30 мая отмечался Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС) – тяжелым аутоиммунным заболеванием, которым на сегодня болеют более 2,3 млн. людей (преимущественно молодых, потому что средний возраст начала болезни – 18-40 лет).
При подобной патологии, которая не имеет ничего общего с атеросклерозом, старческой рассеянностью и ухудшением памяти, разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. На месте повреждений образуются участки склероза (рубцевания). Они «рассеяны» по разным частям головного и спинного мозга – отсюда и название болезни. Рассеянный склероз затрагивает все отделы нервной системы, из-за чего постепенно нарушается передача нервных импульсов. В результате человек может полностью потерять возможность передвигаться. Без лечения болезнь неминуемо приводит к инвалидности, а затем и к гибели.
Подкрался незаметно
Поначалу симптомы заболевания для окружающих незаметны, да и сами пациенты порой скрывают признаки недомогания даже от близких родственников. Ведь жаловаться на плохое самочувствие в молодом возрасте не принято. К тому же первым признаком грозной болезни может быть что-то совершенно нетипичное. Например, просто повышенная усталость, которую ни сам человек не воспринимает всерьёз, ни тем более, окружающие. Часто они, наоборот, довольно негативно относятся к подобным жалобам, списывая их на лень и нежелание напрягаться.
Кроме того, у разных людей симптомы могут сильно отличаться. Это совсем не обязательно двигательные нарушения, но и проблемы с мочеполовой системой (в частности, сексуального характера), головные боли, головокружения, онемение конечностей, затруднения с координацией, ухудшение зрения в одном глазу. А так как периоды обострения могут чередоваться с улучшениями, часто люди не спешат обращаться к врачам. И нередко процесс постановки диагноза затягивается на долгие годы. Близость и доверие в семье, внимательное отношение друг к другу и желание помочь могут сократить это время до минимума, что очень важно для дальнейшего прогноза лечения.
Основные методы диагностики рассеянного склероза - магнитно-резонансная томография и анализ крови. Дополнительно делают пункцию спинного мозга с анализом на олигоклональные антитела в спинномозговой жидкости. Также невролог должен направить пациента к офтальмологу, чтобы провести исследование зрительных вызванных потенциалов головного мозга – этот метод также позволяет обнаружить рассеянный склероз.
Изменить течение болезни
Образ жизни людей с рассеянным склерозом сильно зависит от течения недуга. За последние 10-20 лет жизнь таких пациентов изменилась кардинальным образом. При ранней диагностике и своевременном назначении адекватной терапии можно замедлить развитие заболевания и наступление инвалидности. Если раньше пациенты с таким диагнозом жили не больше 10 лет, и, как показывали исследования, совершали в 7 раз больше попыток самоубийств, чем остальные люди, то сейчас все изменилось в гораздо лучшую сторону.
В Европе средняя продолжительность жизни человека с рассеянным склерозом сегодня уже равняется 80 годам (среди всего населения – 85 лет). А благодаря инновационным лекарствам инвалидность удалось отодвинуть на 15-20 лет. Но, безусловно, по-прежнему одним из ключевых элементов, помимо адекватного лечения, является психологический настрой человека и поддержка окружающих его людей. Современная терапия позволяет больным рассеянным склерозом заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь. Пациентам очень важно найти своего лечащего врача и регулярно обсуждать с ним свое состояние и подбирать эффективное лечение.
Благодаря постоянным исследованиям и разработкам в арсенале врачей появляются инновационные методы лечения рассеянного склероза (РС), в том числе препараты позволяющие менять течение заболевания (ПИТРС). Некоторые из них требуют не пожизненного приема, а только прохождения курса инфузий. Для российских пациентов терапия РС финансируется за счет средств федерального бюджета в рамках программы 14 высокозатратных нозологий.
- Мы сейчас лучше представляем, как развивается заболевание. Благодаря тому, что произошел существенный прорыв в понимании механизмов развития болезни, в последнее десятилетие появилось много таргетных препаратов, действующих на определенные ключевые точки болезни. Если первые препараты для терапии РС требовали ежедневных инъекций и могли сопровождаться побочными эффектами, то новая группа препаратов позволяет провести короткий курс раз в год и держать болезнь под контролем длительное время, - комментирует Денис Коробко, кандидат медицинских наук, врач-невролог Новосибирского областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы.
С 2010 году в РФ используется первый из препаратов моноклональных антител, а не так давно стали применяться еще более сильные лекарственные средства, вводить которые нужно всего несколько раз в год кратким курсом.
Дневник наблюдения
Пациенты советуют своим собратьям по болезни, только недавно узнавшим о диагнозе, не опускать руки и включаться в активную борьбу. Чтобы снизить или избежать развития побочных эффектов от лечения, они рекомендуют обзавестись дневником, планнером, таблетницами и первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать часы, когда удобно принимать лекарства.
Это поможет человеку понять, что именно влияет на его состояние, и позволит сделать определённые выводы насчет того, какие привычки и взгляды надо поменять, чтобы лучше справляться с обострениями и даже избегать их в будущем..
Болезнь как вызов
Будет ли влиять рассеянный склероз на социальную жизнь, во многом зависит от самого человека. Ведь некоторые пациенты признаются, что не только не заметили изменений, но даже, наоборот, расширили круг своих знакомств и интересов. Многие из них восприняли свой диагноз как вызов или как призыв жить в полную силу и делать все, что раньше бы посчитали для себя невозможным. Именно поэтому многие люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни порой большего, чем здоровые люди.
Как говорилось в известном фильме, надо только «верить в себя и не замечать препятствий». Например, при возникновении сложностей с домашними делами можно переоборудовать и обустроить пространство так, чтобы облегчить работу по дому. Или прибегнуть к помощи пациентских организаций, которые объединяют и поддерживают людей с подобным диагнозом. В частности, проводят спортивные и художественные занятия (иппо- и арт-терапию, специализированную йогу), организуют встречи с психологами.
Даже если диагноз лишил человека возможности работать в том же режиме и объеме, что раньше, это не повод отчаиваться и проклинать судьбу. Гораздо продуктивнее принять проблему и начать искать ее решение. Например, выходом могут стать удаленная работа или частичная занятость. Кстати, врачи рекомендуют пациентам заранее планировать свой рабочий день и обязательно находить время для отдыха. Ведь нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться при рассеянном склерозе очень опасно.
И еще, конечно, очень важна поддержка близких, друзей, родственников, а также социальных служб и служб доставки, способных сильно облегчить бытовую жизнь людей с таким диагнозом.