Финальный день III Всероссийского Фармпробега был посвящен тем, кто всю свою жизнь посвятил заботе о здоровье людей. Важно не только ценить труд врачей, но и поддерживать их великую миссию.
Именно поэтому героями интервью стали видные деятели в области здравоохранения и 1 июня 2021 года, в день защиты детей, был дан старт новому онлайн-марафону «Герой нашего времени».
Нужна смелость
Доктор фармацевтических наук, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, заслуженный врач Республики Татарстан, научный руководитель ФГБУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Рамил Хабриев рассказал о своем пути в науку и о том, как он стал управленцем. С 1989 года профессор Хабриев возглавлял Минздрав Республики Татарстан, руководил Росздравнадзором, работал в Департаменте соцразвития правительства России, был ректором РНИМУ имени Н.И. Пирогова. Где было сложнее всего?
«Первый опыт административной работы я получил, когда был командиром зонального студенческого отряда. В 21 год имел в подчинении 1200 студентов! Надо их накормить, сделать так, чтобы у всех работа была, чтобы с местными не подрались… Вот самая сложная административная работа», - улыбается он.
Сейчас профессор увлечен санитарным просвещением. «Сегодня универсальной модели, наверное, нет. Надо для каждого находить свои способы воздействия, чтобы призывы властей достигали цели».
В медицинской науке учителя имеют огромное значение. Профессору Хабриеву в этом отношении повезло: «На протяжении всей жизни мне встречались замечательные учителя, которые меня поддерживали. В этом отношении мне везло практически на каждой работе». По мнению профессора «учитель, который перестал быть учеником, перестает быть эффективным учителем» Одна из задач, которая стоит перед отраслью – это необходимость «восстанавливать профилактическую направленность нашего здравоохранения. А управленцам для принятия эффективных решений нужна смелость».
Уроки пандемии
Нато Вашакмадзе, врач-педиатр, детский кардиолог, доктор медицинских наук, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний ЦКБ РАН, поделилась своими мыслями о том, какие уроки преподнес врачам и пациентам пандемийный год.
Всем пришлось столкнуться с очень многими проблемами, но среди них Нато Вашакмадзе выделяет вакцинацию. Орфанные пациенты опасаются ее, и их можно понять. Но «вакцинация – это профилактика тяжелых осложнений, которые могут развиться после болезни. При коронавирусной инфекции данная вероятность высока. К сожалению, среди наших пациентов есть погибшие от COVID-19. Это должно стать большим уроком. Наследственное заболевание не является противопоказанием к вакцинации, - объясняет Нато Вашакмадзе. – Надо понимать, что это нужно не только детям, но и взрослым. Осложнение после вакцинации мизерно по сравнению с тем, что может случиться, если человек заболеет новой коронавирусной инфекцией». Тем более, подобная манипуляция помогает создать безопасную среду вокруг орфанного больного и сохранить ему жизнь, сохранить качество жизни.
По словам эксперта, у новой коронавирусной инфекции нет логики. Иногда погибает молодой и здоровый пациент, а возрастной с многими хроническими заболеваниями выживает. «Если есть возможность с большой степенью вероятности защититься от такого ужасного вируса, надо это сделать». Чтобы пациент не сомневался, нужна абсолютная уверенность врача.
«Любая медицинская процедура, любой лекарственный препарат могут спровоцировать разные реакции. Заранее никто об этом не знает. Надо чаще рассказывать о последствиях отказа от вакцинации. Я видела, как умирали пациенты от токсических форм дифтерии. Дифтерия лечится, ее можно предупредить. Но от токсических форм практически защитить невозможно. Невозможно защититься и от менингококковой инфекции, которая развивается молниеносно и убивает сразу. Единственная возможность – вакцинироваться. Надо показать, что происходит в реанимации, когда умирает ребенок от коревой инфекции. Иногда невозможно убедить человека, пока он сам с этим не столкнется», - настаивает Нато Вашакмадзе.
Становление пациентского сообщества
Третье интервью дала Елена Хвостикова – директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Уже почти 30 лет она занимается проблемами орфанных пациентов и защищает их права. За это время от организации летнего отдыха детей с редкими диагнозами и сбора средств на лекарства и лечение пациентские организации перешли и к более масштабной деятельности, а также к согласованию своих усилий. Благодаря этому орфанные заболевания были наконец-то узаконены и в 323-ем законе появилось их определение. Позже была принята федеральная программа «7 высокозатратных нозологий», а затем определен перечень заболеваний, лечение которых обеспечивают регионы за счет своего бюджета.
«Сейчас пациентские организации занимаются и социальной реабилитацией, и защитой прав пациентов на получение адекватного лечения, - говорит Елена Хвостикова. – Они стали посредником между пациентами и властями, научились озвучивать нужды пациентов на понятном для экспертов и врачей языке, научились договариваться и вести эффективные переговоры с властями, выдвигать конструктивные предложения, которые помогают решать проблемы». Но все равно за пределами программ и вне внимания государства остается еще очень много редких диагнозов. «Лоскутное одеяло еще не дошито, - считает госпожа Хвостикова. – Единого решения еще нет. Единой системы лекарственного обеспечения еще предстоит добиваться».