Четверг, 27 января 2022
Поиск

Задать вопрос эксперту

Неверный ввод

0/5000

Напишите ваш вопрос
Введите цифры с картинки
Обновить Неверный ввод
     

Орфанные заболевания: врачи и пациенты хотят перемен

ФМ LIFE
Фото: ФМ LIFE

9 июля 2021 на пресс-конференции Четвертого Фестиваля социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара" были озвучены эксклюзивные данные Всероссийского опроса «Система организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний глазами медицинского сообщества». В преддверии соцфеста «Редкая жара» он был организован АНО Центр помощи пациентам «Геном» и АНО Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» при технической поддержке межотраслевого объединения «Фармпробег».

 

Опрос охватил 50 регионов России. В нем участвовали 137 представителей медицинского сообщества, которые в своей практике сталкивались с орфанными пациентами. Цель исследования - изучить отношение медицинского сообщества к  диагностике редких (орфанных) заболеваний, лекарственному обеспечению и оказанию медицинской помощи таким больным.

Исследование медицинского сообщества стало зеркальным анкетированием опроса, который состоялся среди «редких» пациентов во второй половине 2020 года. Около 70% орфанных больных заявили, что они не обеспечены лекарствами или получают их с перебоями, а 84% респондентов отметили, что в существующую сегодня систему лекарственного обеспечения надо внести изменения.

«Зеркальное исследование среди медицинского сообщества позволило сопоставить данные и выявить приоритетные зоны развития в области редких заболеваний. 52% представителей медицинского сообщества отметили, что срок постановки диагноза составляет от года и больше. Среди орфанных пациентов об этом заявили 54%», - поделилась во время пресс-конференции глава межотраслевого объединения «Фармпробег» Анна Белова.

Улучшить ситуацию, по мнению опрошенных, поможет включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генетической диагностики, повышение орфанной настороженности врачей, сокращение сроков проведения диагностических исследований.

Одна из самых острых тем - лекарственное обеспечение орфанных пациентов. Врачи указали, что 84% их пациентов испытывают сложности с получением лекарственных средств для лечения редкого заболевания (в этом же признались 77% опрошенных пациентов). В качестве основных причин этого представители медицинского сообщества отметили отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность препарата в регионе проживания. Так, до сих пор не обеспечены лекарствами или получают их с перебоями 52% пациентов, отметили врачи. При этом 83% орфанных больных не могут добиться лекарств более года.

«Нередки случаи, когда к нам обращаются из регионов за заключением о необходимости лекарственной терапии. Это происходит, когда на локальном уровне возникают те или иные препятствия. Например, один из последних случаев: пациент с мукополисахаридозом IV типа из Забайкальского края, которому местные врачи не давали назначения на получение препарата. Мы такое заключение предоставили и обосновали необходимость терапии в рамках судебного разбирательства», - прокомментировала данные опроса врач-детский кардиолог, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний ЦКБ РАН Нато Вашакмадзе.

За изменения в системе лекарственного обеспечения орфанных пациентов высказались 79% врачей. Ключевые предложения: расширение федерального перечня болезней и списка препаратов (87%), доступность незарегистрированных препаратов (73%) и наличие необходимых лекарственных средств, непрерывное лекарственное обеспечение в амбулаторном звене (47%).

«Результаты исследований смогут позволить законодателям дать новые векторы или же утвердиться в намеченных: федерализацию дорогостоящих редких нозологий необходимо продолжать», - отметила председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

Что касается организации медицинской помощи при лечении орфанных заболеваний, 25% опрошенных врачей отметили, что она очень плохая, а 24% поставили наивысшие баллы. Основными недостатками признаны: отсутствие возможности софинансирования благотворительными фондами ВМП и ОМС, территориальная удаленность медучреждения от места проживания, длительное обследование. Сильные стороны организации медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями – использование возможностей телемедицины, доступность стационарного лечения, наличие узких специалистов.

«Большинство врачей признают, что качество медицинской помощи для редких пациентов нужно повышать. Когда врач и пациент на одной стороне, их мнение звучит громче. Уверена, что представленное исследование станет надежным источником для развития важных инициатив, необходимых для улучшения будущего редких пациентов», - прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».

 

Если заметили ошибку, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter

Log in or Sign up